"Il Mio Distrofico" - titolo che nasce dal granchio preso da un obiettore di coscienza nel catalogare un testo di medicina denominato Il miodistrofico - non è un periodico, ma il "numero unico" di un giornale sorto all'interno del Comitato di Redazione di DM e distribuito in tiratura limitata nel corso delle XL Manifestazioni Nazionali UILDM di Lignano Sabbiadoro, l'8 maggio scorso.

Ma perché è nato “Il Mio Distrofico”? "E perché no?", esordiscono gli autori nella pagina di presentazione. Una spiegazione più articolata parte invece dall’esigenza degli stessi autori "di raccontare qualcosa sulla distrofia, portando alla luce quanto, ufficialmente, non si può riferire in pubblico o, peggio ancora, si deve mascherare".

E "c’è anche tanta voglia di ironizzare divertendosi e (magari) divertendo, cercando di trattare con levità temi altrimenti considerati serissimi e dolorosi. Sdrammatizzare è sempre meglio che disperare: anche i più cupi pensatori non potrebbero fare a meno di approvare quest’ovvietà. Naturalmente gli autori dei brani presenti hanno provato sulla loro pelle cos’è la distrofia e quindi possono affermare con serenità che ogni riferimento a fatti e persone realmente esistenti è da ritenersi puramente voluto"!

Una vera e propria "chicca", quindi, i cui creatori "si accontenteranno di strappare qualche risata in giro e magari, chi lo sa quando e dove, di prepararne altre modeste edizioni".

Per evitare perciò che la diffusione dei testi del "Mio Distrofico" (e dei bei disegni che li corredano, anch'essi realizzati degli autori) restino "patrimonio di pochi", la nostra redazione (Via Vergerio, 19/3, 35126 Padova, tel. 049/8021002, fax 049/8022509, E-mail: redazionedm@uildm.it) li mette a disposizione di chi li vorrà (si possono richiedere indifferentemente o i testi e/o i disegni).

Buona lettura, quindi, e se - annotano ancora gli autori - "chiusa l’ultima pagina, i lettori avranno soltanto sorriso e non si saranno soffermati a riflettere qualche volta lungo il testo, vorrà dire che avranno fallito il loro obiettivo"!

Guidare con una malattia neuromuscolare.

Era dal 1993 che all'interno delle Manifestazioni Nazionali UILDM non venivano affrontati i temi relativi alla guida e alle patenti.

Lo si è fatto quest'anno, a Lignano Sabbiadoro, con il seminario denominato Guidare con una malattia neuromuscolare: le norme, la tecnologia, le opportunità, organizzato su proposta della UILDM di Roma, a cura del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM.

Numerosi i temi affrontati nel corso dell'incontro dell'8 maggio, condotto da Carlo Giacobini, responsabile del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM e da Luigi Giuliani, responsabile del Servizio di Consulenza Automobilistica della UILDM di Roma.

Dall'aggiornamento sulle norme più recenti ai dispositivi di guida presenti sul mercato, tutta la materia è stata ampiamente sviscerata, portando a numerose domande anche da parte del pubblico presente.

Presso la nostra redazione (Via Vergerio, 19/3, tel. 049/8021002, Fax 049/8022509, E-mail: redazionedm@uildm.it), è disponibile - su richiesta - il testo integrale dei due interventi di Luigi Giuliani (intitolati rispettivamente: I principali problemi delle persone con malattie neuromuscolari nella conduzione di un veicolo e nei percorsi burocratici legati al riconoscimento dell'idoneità di guida e I dispositivi di guida disponibili sul mercato utili alle persone con malattie neuromuscolari).

Per altri quesiti più specifici, si possono direttamente contattare:

Carlo Giacobini
E-mail: cdl@handylex.org
Luigi Giuliani
E-mail: l.giuliani@automobilismo.net

Stefano Borgato
Ufficio Stampa UILDM
Via Vergerio, 19/3 - 35126 Padova - Italy
Phone: +39 049/8021002
Mobil: +39 049/8022509
http://www.uildm.org

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