Prima di addormentarmi con la pomata oftalmica, con la benda e con i palmari messi per la notte, penso che la mia vita domani sarà come oggi: una serie di incubi reali, dalla mattina alla sera. Non c’è che dire: attualmente, conduco una esistenza proprio infelice. Essa sarebbe ancora più infernale, se non ci fosse la mia famiglia: i miei genitori sono sempre a mia disposizione; mia sorella, da quando sono tornato a casa (cioè dal 23 giugno 1997), è mancata solo quattro mattine e due sere, pur avendo una sua famiglia. È questa dipendenza totale dagli altri che mi deprime di più: come farei senza i miei cari ?

E, infatti, la depressione è una mia fedele compagna; delle volte, essa è talmente forte che non ho voglia di fare niente; a malapena riesco a guardare le mie due tv; e penso che solo la morte sia l’unico rimedio alla mia vita infernale. Mi ritornano in mente le parole del dottor Tombari: “è pure lucido, ma non so se ciò sia un bene o meno”. Dottore, aveva proprio ragione: perchè mi sono svegliato col cervello sano e il cervelletto fregato quasi per intero ? Certo, non ho più la tracheotomia, il catetere urinario, il sondino per mangiare e riesco a gestire questo computer con la testa, ma non mi basta. Se non ci fossero le cellule stami nali, sarei costantemente e infinitamente depresso. zione alla SLA.

Già, di esse, se non fosse stato per Luca Coscioni e i Radicali, non avrei saputo niente nemmeno io: assurdo. Casualmente, infatti, lessi l’“appello a sostegno della candidatura radicale di Luca Coscioni (riquadro a pag. 14)”, nel marzo 2001: per la prima volta sentii parlare del Rapporto Dulbecco (riquadro a pagina 16) sulle cellule staminali, di libertà di ricerca scientifica e libertà di cura, di cellule staminali embrionali e di clonazione terapeutica; e lessi che, con queste cellule, si sarebbero potute curare, probabilmente, molte malattie oggi incurabili, come l’ictus. Mi sembrava che la mia patologia potesse essere definita anche ictus ischemico e non solo trombosi all’arteria basilare destra, sindrome di locked-in: ma a chi chiedere ?

Circa sette mesi dopo, cambiai abitazione: per la seconda volta in quattro anni, uscii di casa! Tuttavia, non era quest’ultimo il fatto importante, perchè non ci tengo a farmi portare fuori ridotto in simili condizioni; ero felice, invece, poichè una nuova vicina mi diede il recapito di un neurochirurgo che si occupava di terapia con cellule staminali, in rela zione alla SLA. Tramite e-mail, chiesi a questo neurochirurgo: “Nel mio caso, le stem cells potrebbero fare qualcosa ?” Riassumo la sua risposta: “…Per quanto riguarda le cellule staminali, io le definisco la rivoluzione del terzo millennio …Sono certo che, non appena ci sarà la diffusione del metodo di utilizzo di queste cellule, qualche centro in Italia di pazienti come lei..”

il tutto mi venisse detto da un neu­rochirurgo, ebbi lo stesso il seguente pensiero: possibile che pure un “cesso” come me (“cesso” oggettivo, dal punto di vista fisico) potrebbe in futuro essere curato, se trattato con terapie basate su queste celule ? In ogni caso,tali parole mi spinsero ad interessarmi all'argomento libertà di ricerca scientifica e di cura, e dintorni. Dall'ottobre 2001 quindi, cominciai a seguire la “maratona” di Luca sul web e, perciò, mi ritrovai anche sul suo primo sito: di esso, tuttavia, ricordo molto poco.

Fine decima parte

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