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a cura di Marco Pellacani

È passata circa un'ora per il pranzo, ma ecco che di nuovo viene mio padre: mi gira e mi colloca davanti al computer; mamma mi pulisci gli occhiali e me li rimette; come mi rimette intorno alla testa la fascia col bollino. Adesso il pc posso nuovamente gestirlo io: mi collego a Internet per vedere se c'è posto; mi disconnetto senza navigare ed inviare e-mail perché ho da scrivere altro. Accendo la mia tv terrestre e la riduco ad icona, così, mentre scrivo, mi sento, la tappa del Giro d'Italia. Tutti i pomeriggi li passo sempre al computer, anche quando il terapista mi fa terapia passiva alle sole braccia , eccetto due la settimana: nei pomeriggi di lunedì e di mercoledì, infatti, dalle 14,30 alle 16,00, faccio terapia passiva pure alle gambe e, quindi, devo stare supino e a rimettermi a letto, provvedono i miei genitori, con l'aiuto fondamentale del sollevatore.

Per due ore e più, sono senza computer e mi sento un perfetto imbecille. Capisco che anche le gambe debbano essere mobilizzate ma, se fosse per me, non sottrarrei queste due ore complessive al pc. Dopo tale terapia, a rialzarmi per permettermi di continuare a scrivere, e non solo, provvedono mamma e sorella. In ogni caso, a parte i lunedì e i mercoledì non festivi, i pomeriggi li passo sempre al computer (con regolari lavaggi dell'occhio sinistro), sino all'ora di cena, che arriva alle 19,0 circa. Fino a tale ora, oltre che ad espletare determinate funzioni fisiologiche ed a scampanellare per varie mie esigenze, faccio soprattutto dell'altro: guardo la televisione facendo zapping; comunico tramite e-mail o scrivo; navigo nei soliti siti, particolarmente per informarmi.

Ben presto, tuttavia, devo chiudere definitivamente la sessione al pc per cenare, si fa per dire. Mio padre torna a girarmi per questo fine; mia madre finisce di preparare la cena. Il menù serale prevede: l’abituale tazza di passato di verdure, con pastina e omogeneizzato, due bicchieri di macedonia frullata e uno d’acqua. La sera, il sabato e i giorni festivi, non lavora la cooperativa sociale; di conseguenza, i miei familiari devono trovare altre donne per provvedere alle mie necessità; se non le trovano, eventualità rara, provvedono di persona. Dopo la cena, e dopo l’ultimo lavaggio giornaliero di occhio e denti, verso le 20,00, vengo messo a letto da Gianna e dalla donna grazie a cui ho cenato: non mi resta che guardare la televisione e addormentarmi. Non sempre, però: ogni tre sere devo essere purgato per evacuare, o almeno tentare di evacuare.

I primi mesi della malattia, quando ero ancora ricoverato al S. Stefano di Porto Potenza Picena, bastavano due supposte per farmi andare di corpo (ovviamente sempre a letto e col pannolone). Ora invece, nonostante clistere e lassativi vari, evacuo solo ogni 9-12 giorni circa, e con l’aiuto fondamentale di mia madre: non fatemi dire come mi aiuti, perché mi vergogno troppo; vi dico solo che, per aiutarmi, mette il guanto alla sua mano destra. Ed è destrorsa: il resto, immaginatelo voi. Le altre volte, rifaccio solo l’acqua del clistere. Naturalmente, a pulirmi verso le 22,30, provvedono mamma e sorella. E, qualche volta, il pannolone è un po’ sporco anche la mattina dopo.

Fine nona parte

A cura del notiziario Cellule staminali di ADUC:

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