Carlo potrebbe essere il protagonista di un romanzo di fantascienza post-nucleare. Invece è una persona reale, in carne e ossa. Un “segno dei tempi”. Carlo ha 50 anni. La scorsa estate gli è stata diagnosticata una grave patologia rara, ai più sconosciuta: MCS, acronimo che sta per Multiple Chemical Sensibility. “Nella diagnosi c'è scritto sospetta (anche se sono sicuri) dato che non hanno, per mancanza di fondi, neanche i protocolli e gli esami del sangue. Questi ultimi li ho fatti all'estero (a spese mie) risulta che sono grave ma dicono che provenendo dall'estero non sono validi (e comunque che mi farebbero?)”.

Sensibilità Chimica Multipla. Tradotto, significa che l'organismo di Carlo è incapace di tollerare i numerosi agenti chimici presenti nell'ambiente: deve evitare qualsiasi odore e profumo, non può entrare in nessun luogo tipo negozi, uffici, bar, supermercati, qualsiasi posto. Non può neanche permettersi di respirare l'aria di città, perché troppo inquinata (per questo ha dovuto trasferirsi in campagna). Come nel caso di Carlo, il corpo di un malato di MCS “cede” e non tollera più alcuna traccia di sostanze di sintesi nell'ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (es. antitarlo), materiali dell'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, quindi tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.

Nell'arco di pochi anni dalla manifestazione di MCS (stadio 1) i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Ancora, l'infiammazione cronica, tipica dello stato di MCS, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. Questo evento clinico è frequente nella Sindrome del Golfo, ovvero dei Balcani (solo uno dei modelli di MCS). La MCS è irreversibile, progressiva, e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza (stadio 0). Peggiorando nel tempo, in proporzione all’entità delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, si diventa inoltre “allergici” a molte sostanze naturali (es. legni resinosi, fiori) e intolleranti alla quasi totalità degli alimenti.

La sindrome può colpire chiunque, a qualsiasi età e classe sociale.

“A quanto ne so, le cause possono essere date da una somma di eventi che si accumulano nel tempo: ad es., come nel mio caso, cure sbagliate. Dal 2001, dopo un ormone, per anni dicevo che avevo l'orticaria ma continuavano a darmi cortisone senza chiedersi quale era il problema. Anche l'amalgama nei denti ha contribuito a farmi peggiorare. La mia situazione è comunque diventata palese (precipitando) - prima stavo quasi in modo decente - nel 2001, quando ad una USL mi hanno fatto una iniezione di ormoni: sono stato subito male, i medici hanno detto che non era l'iniezione e hanno continuato; nei giorni seguenti sono diventato allergico all'80% di qualsiasi alimento, farmaco, ecc. Gli esami del sangue risultavano normali. Giorno dopo giorno sono peggiorato: fibromialgie, occhio secco, decine di sintomi. La cosa peggiore è che non vi sono dubbi che sia stato l'ormone a far precipitare il tutto, ma non ci sono prove, o meglio, secondo la cultura medica del nostro paese, è impossibile provarlo. D'altronde quasi nessuno sa cosa è la MCS, non ci sono cure e specialisti, in sintesi è impossibile provare qualcosa. In questo modo oltre il danno si subiscono ingenti conseguenze”.

La MCS è studiata negli Stati Uniti dall'inizio degli anni’50. Ammontano a 365 gli studi internazionali (7 italiani) sulla Sensibilità Chimica Multipla. Nel 1999 un Consenso Internazionale basato su uno studio multidisciplinare e sottoscritto da 89 clinici e ricercatori, di varie specializzazioni e con vasta esperienza nel campo, ne ha definito i criteri diagnostici (che dovrebbero essere conosciuti anche da tutti i centri diagnosi italiani).

Dopo che il 30% dei soldati americani impegnati nella Prima Guerra del Golfo Persico sono tornati con la Sensibilità Chimica Multipla (definita anche “Sindrome del Golfo”), si sono fatti moltissimi studi e analisi su questa malattia. Le istituzioni americane hanno preso seri provvedimenti in favore di questi malati con diversi articoli all'interno delle leggi sulla disabilità e con leggi specifiche a livello locale. La MCS è riconosciuta dall'Agenzia Americana per la Protezione Ambientale (EPA - Environmental Protection Agency), dalle leggi per la disabilità (ADA - American Disability Act) e dal Dipartimento dello Sviluppo Urbano e dell'Abitazione. Oltre un centinaio di agenzie ed enti governativi federali statunitensi riconoscono l'MCS. Recentemente, l'Accademia Nazionale delle Scienze americana ha stimato in 37 milioni di statunitensi i malati di Sindrome MCS. In Germania, la MCS è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice “T 78.4”, “allergia non specificata”.

E in Italia ?

“In Italia non ci sono cure o la minima assistenza, per esempio non c'è nessun ospedale o una semplice camera attrezzata. Basterebbe una camera con un semplice letto di ferro, senza odori. Quando mi sono fratturato un braccio ho dovuto arrangiarmi con un fazzoletto al collo”. Il fatto che la MCS non sia riconosciuta in Italia come malattia rende la situazione dei malati di Sensibilità Chimica Multipla veramente insostenibile e drammatica. Essi non possono rivolgersi ad alcuna struttura medica in caso di necessità, nemmeno al Pronto Soccorso, dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico comportano un rischio gravissimo per il paziente. I malati allo stadio 3, quindi gravissimi, spesso faticano a ottenere una completa invalidità nonostante le gravissime patologie di cui soffrono, oltre a non avere alcuna possibilità di poter usufruire delle cure necessarie secondo i protocolli internazionali.

Seppure non esistano ancora cure di ritorno allo stadio di tolleranza degli agenti chimici, tuttavia, protocolli sanitari internazionali americani e tedeschi prevedono l'assunzione di integratori e farmaci esenti additivi chimici, speciali cure di disintossicazione dall'accumulo di sostanze chimiche dal corpo in unità ospedaliere ad hoc, terapie quotidiane che aiutano l'espulsione di sostanze per le quali non si hanno più difese (sauna, etc.). Questi ausili terapeutici sono acquistabili solo all'estero, es.: maschere ossigeno in ceramica, purificatori aria per auto e casa senza plastiche, etc. Tutto ciò favorisce la stabilizzazione della Sindrome MCS e un parziale recupero sempre che il malato spesso muti il suo modo di vivere, il luogo, e il lavoro, oppure non sia troppo grave.

“Ci sono cure all'estero, e ci sarei già andato, ma non posso prendere l'aereo. A dire il vero, c'è una compagnia aerea che mi aiuterebbe e mi permetterebbe di fare il viaggio (ingresso agevolato senza fila, tengono due o tre file vuote tra me e gli altri passeggeri, ecc.), insieme con un dottore che, se mi sento male mi fa una iniezione, mi assiste. Solo che non sono ancora in grado di farlo, dovrei prima migliorare almeno un po' “. La situazione italiana è kafkiana: da una parte il Ministero della Salute e le Regioni prevedono la prevenzione della MCS e la tutela dei malati (“soggetti a rischio”) nelle Linee Guida Indoor 2001, mentre dall'altra, non riconoscono la sindrome nel Servizio Sanitario Nazionale, o, peggio ancora, non assistono specificatamente.

“A me nessuno specialista MCS (e sono pochi) ha prescritto protocolli tipo Ziem, cure specifiche, flebo, ecc., che tra l'altro da noi non ci sono e nessuno ha, a quanto ne so, l'esperienza per curarti. Gli specialisti in Italia non prescrivono cure perché non sono organizzati per curarti. Non c'è niente”. Come ha scritto il Prof. Pasquale Trecca, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare c/o Cometa nel 1999: “In Italia il diritto alla salute è un optional”. Che costa caro.

“Avevo molti amici. Dopo qualche tempo si sono tutti stancati, e mi hanno abbandonato. Anche se per l'anagrafe sono vivo, se a vedermi non si nota nessun segno del disagio e sembra stia bene, in realtà da tempo sono morto, non esisto per nessuno. Nessuno che mi chiami, che venga a trovarmi. Questo fa soffrire più della MCS stessa. CREDIMI”. L'isolamento sociale in cui versano gli ammalati di MCS è la conseguenza più drammatica della loro condizione. Sopravvivere a ciò diventa più arduo che combattere la malattia.

“Come faccio a sopravvivere ? È una bella domanda. Quando tutti ti mollano (non vogliono neppure che gli telefoni) c'è poco da stare allegri (isolamento più totale) non parli con nessuno per giorni o mesi (all'inizio venivano a trovarmi poi si sono stancati). L'umanità è fatta così, ti mollano al momento del massimo bisogno e anche se muori non gli interessa. Dei volontari non se ne parla. Ci sono migliaia di associazioni, ne ho contattate diverse ma non ne vogliono sapere. Per mesi non ho potuto usare il telefono (allergia campi elettromagnetici, ora va meglio) nessuno ha voluto fare qualche telefonata, anche pagandolo. Prima di riuscire ad organizzarmi un minimo (eliminare i mobili e quant'altro tossici per esalazioni varie) ho vissuto in auto parte dell'estate autunno e inverno 2005. D'estate ti mangiano le zanzare se tieni i finestrini aperti per il caldo, d'inverno fa un freddo terribile. A volte dormivo davanti al pronto soccorso (ove non potevo entrare, da fuori avevo avvisato gli infermieri del mio problema. Non è mai interessato nulla a nessuno, qualcuno credeva a uno scherzo. Una notte passò il 113 e li chiamai, dissi loro il problema, dissero che gli dispiaceva ma non sapevano cosa si poteva fare”.

La domanda è: cosa può fare Carlo ?

“Evitamento: evitare il più possibile (un isolamento tremendo) odori e profumi, più si evitano meglio si stà. Eliminare il più possibile le tossine attraverso un'alimentazione rigorosissima. D'estate, trovare un posto adeguato al mare, con acqua pulita: l'aria del mare e frequenti bagni aiutano (qualche anno fa i giornali parlarono di un bambino che con la famiglia andò a vivere su una barca, e alla televisione trasmisero anche un film. Ma non è facile comprasi una barca attrezzata, costruita su misura con materiali idonei, è roba per miliardari. Se lo fossi, avrei già noleggiato un aereo privato [...] Per me i gas della televisione e del computer (parliamo di atomi) non sono sopportabili (sono stato vari mesi, sino di recente, oltre che isolato, senza guardare la tele e usare il pc. Insomma, fuori dal mondo), così ho trovato un sistema; ho messo televisione e pc dietro una bacheca di vetro contro un muro esterno munito di un foro per il ricambio d'aria [...] Trovare il modo di farmi spedire cure disintossicanti. Che da noi non ci sono. Sto studiando una specie di scafandro in modo da poter filtrare l'aria (le maschere antigas attuali non vanno bene perché sono di plastica, mentre quelle sopportabili, che sono di cotone, non filtrano a sufficienza. Pensavo di contattare la Nasa, molti anni fa conoscevo un vicedirettore dell Nasa con cui avevo corrispondenza per via di ricerche che avevamo in comune, nonostante il mio scarso inglese, ma non ho più il suo indirizzo [...] Chi ha la mcs grave porta anche i guanti di cotone, per non toccare oggetti chimici, e una mascherina per respirare il meno possibile l'aria dell'esterno, io fortunatamente all'esterno non ho bisogno di maschere, a volte mi chiedo cosa sia successo a Michael Jackson...”

Carlo ha bisogno di cure (flebo, vitamine, integratori, ecc.) disponibili solo all'estero, in particolare in America, per poter migliorare al punto da tale da poter affrontare un viaggio e recarsi in dei centri cura specializzati. Ha bisogno di assistenza, per poter comunicare con questi centri di cura, non conoscendo abbastanza l'inglese; in caso di emergenza, se ha una crisi; ma anche per vedere ogni tanto qualcuno con cui scambiare quattro chiacchiere. Non restare in totale isolamento è fondamentale, dato che il morale incide fortemente sulle reazioni del sistema immunitario (si chiama Psico-Neuro-Immunologia, ndr).

“Se qualche volontario o medico vuole farsi avanti so cosa dovrebbe fare. Sarebbe meglio che fosse della zona Emilia Romagna. Quelli che invece volessero solo avere contatti sono comunque benvenuti (causa l'isolamento)”.

Per contatti: Alessio Mannucci
E-mail: Alessio Mannucci

Altri articoli correlati:

Sensibilità chimica multipla

Inquinamento 10mila morti l'anno

Inquinamento umano

TOXIC 100