(Silvia)
Buongiorno, ho letto con interesse la sua storia sul sito ecplanet.

Stavo cercando informazioni in internet relativamente ad una specie di allergia che ho sulle mani e che mi tormenta da 5 anni, comparendo saltuariamente ma in forma sempre più acuta. Il cortisone non funziona più, dopo molte visite non ho ancora avuto una diagnosi effettiva così ho iniziato a cercare in internet casi simili al mio. Vorrei sapere di più su questa malattia, sui sintomi soprattutto.

Ho un allergia al timerosal, derivato del mercurio presente in vaccini, liquidi per lenti e altri prodotti per l'igiene e la cura della persona, ma non l'ho trovato in niente di ciò che abitualmente uso, quindi escludo che il mio problema alle mani derivi da questo.

Vorrei saperne di più per poter fare qualcosa.

(Francesca)
Sono un'infermiera che lavora in ospedale. 3 anni fa feci il vaccino antinfluenzale ed esattamente 15 giorni dopo mi si scatenò una terribile dermatite alle mani che dura tutt'oggi. La scorsa estate sono cominciati anche dei sintomi respiratori, non riuscivo a dormire sdraiata la notte, non respiravo quasi più tale era la congestione nasale.

Ho fatto il patch test e dovrò fare presto le prove allergiche respiratorie. Sono risultata allergica a sostanze chimiche diffuse dovunque. Ora sto bene assumendo gli antistaminici, ma come li sospendo ritornano tutti i sintomi, quindi dovrò assumerne per sempre, sempre che continuino a farmi effetto.

Col mio lavoro non posso permettermi di avere le mani distrutte, la pelle è sempre molto secca, non posso lavarmi le mani ogni 5 minuti, dovrei smettere di lavorare in corsia, ma prima dovrei farmi riconoscere questa malattia che per ora non è neanche considerata.

(Angela)
Ho saputo oggi di soffrire di MCS, recandomi ad una visita a Firenze dal dottor Emmi, reparto immunologia-allergologia dell'ospedale di Careggi.

Dieci anni fa ho dovuto abbandonare il mio lavoro di parrucchiera per intolleranza e reattività alle sostanze chimiche, scoperta dopo un calvario di sette-otto anni tramite prove allergiche fatte dall'Inail, prove allorgometriche che evidenziarono positività a numerose sostanze chimiche. Iniziai una cura cortisonica per sfiammare le mucose e una dieta priva di conservanti, coloranti e additivi per disintossicarmi.

Ho cambiato lavoro. Sono giornalista. E di nuovo con gli stessi problemi. Ipersensibilità agli idrocarburi, al fumo, ai detersivi, ai profumi, dentifrici, inchiostro. Ho rinunciato alla piscina per il cloro. Rinuncio al supermercato per la forte esalazione dei detersivi. Ho rinunciato ad un viaggio alle Canarie perchè, in questo momento, la sensibilità è alle stelle, e sia l'aereo sia l'eventuale alimentazione locale mi sono state sconsigliate.

Che fare ? Non possiamo isolarci. Vorrei conoscere altri casi, altre persone che soffrono di questa patologia per scambiare opinioni e confrontarci.

(Clarissa)
Buongiorno, allora, i malati di MCS sono 151, perché ci sono anche io, che non so più dove sbattere la testa. Facciamo qualcosa, incontriamoci, facciamo un meeting.

Io sono al secondo stadio, bandito ogni cibo oltre pasta, pesce e carne (a fatica, talvolta sto male anche con quelli) o ambienti col profumo (università, cinema, negozi, teatro, lavoro, ecc..). A fatica sopporto internet per non isolarmi completamente. Ho piccole emorragie dalla trachea, esofago, intestino, naso. Extrasistole, vertigini, emicrania, nausea, vomito e diarrea.

Per i dottori la causa è psicosomatica. Inizialmente ho creduto alla loro versione perché il pensiero che tutto ciò derivasse dalla tossicità mi sembrava fantascientifico, e poi sono una psicologa, per cui ho creduto di poter risolvere il problema con ansiolitici, antidepressivi e psicoterapia, ma la mia situazione è nettamente peggiorata. I farmaci mi causavano diarrea continua con perdite di sangue ed appiattimento dei villi intestinali.

Se gli altri stanno male quanto me e anche peggio possiamo riunirci ? Non sò più cosa pensare, ma io ho 25 anni e non posso accettare che all'Italia non gliene freghi niente di noi solo perché siamo una minoranza.

(presidente@ama-mcs.it)

Gent.mo Dott. Alessio Mannucci,

sono a informarLa che una Campagna Riconoscimento è attiva dal 2004 e tuttora svolge un ruolo nella battaglia per la MCS.

La Campagna Nazionale Riconoscimento (CNR) della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) nasce nell'estate 2004, fondata e coordinata dal Presidente dell'Associazione per le Malattie Ambientali e la MCS (AMA-MCS) - affetto egli stesso da MCS - nei primi mesi della sua malattia, in collaborazione con alcuni medici, altri malati, associazioni, sindacati ed Enti Locali (hanno aderito tra gli altri Don Luigi Ciotti, Don Oreste Benzi, e numerosi parlamentari di quasi tutti i gruppi politici). Tra le iniziative più importanti, la Campagna di adesione degli Enti Locali agli obiettivi della CNR-MCS, ovvero le mozioni consiliari presentate in appoggio del Riconoscimento, frutto del sacrificio di quasi un anno del fondatore e di pochi altri collaboratori esterni.

Tanti Consigli Comunali, Provinciali e Regionali hanno votato la mozione di appoggio al Riconoscimento Nazionale, proposta dal Coordinamento della Campagna, per la tutela sociale/sanitaria, della Sensibilità Chimica Multipla. Attraverso i numerosi comunicati stampa diffusi e le newsletter, agenzie stampa nazionali come ANSA e ADN-Kronos, tanti giornali nazionali e locali, siti web di informazione medica, hanno posto maggiore attenzione su una malattia in crescente diffusione che sembrava scomparsa dall'agenda politica e sanitaria (e perlopiù lo è tuttora, ndr).

Grazie alla Campagna promossa dal Predidente dell'AMA-MCS, si sono svolte conferenze stampa nazionali (il 20.10.2004 a Cesenatico, il 23.12.2004 a Bologna con Don Benzi e il Dott. Cipolla), sono stati pubblicati oltre cento articoli stampa, realizzati servizi televisivi nazionali col contributo redazionale della Campagna (ad es. “Cominciamo Bene” e “Resoconti di Vita” nel 2005). Partecipazione a convegni sulla MCS (il 15.10.2004 a Roma all´Istituto Superiore di Sanità, con lettura di un messaggio di Don Ciotti, e il 03.12.2004 alla Camera dei Deputati, organizzato dalla Associazione Dossetti).

La Campagna, seppure fondata da un aderente a una già esistente associazione MCS, e nata al suo interno, non è mai stata riconosciuta ufficialmente e tantomeno finanziata da quest'ultima, tanto che si è dovuto provvedere a creare un apposito sito internet già il 18 ottobre 2004, sancendo di fatto una separazione che sarebbe stata ufficializzata tempo dopo. Questo e altri motivi di dissenso hanno portato il coordinatore e altri a fondare una nuova realtà associativa il 5 marzo 2005, denominata Associazione per le Malattie Ambientali e la MCS (A.M.A-M.C.S.). Le attività di AMA-MCS, a causa delle condizioni aggravate di salute della maggior parte dei propri aderenti, sono ristrette a regime di gruppo-autoaiuto con obiettivi e attività di conseguenza molto ridotte.

Chiediamo, in via informale, alla Associazione AMA-MCS se ci sono novità riguardo le possibili cure della Sensibilità Chimica Multipla (in inglese Multiple Chemical Sensibility, abbreviato MCS), che, ricordiamo, è una grave malattia degenerativa immuno-tossica-infiammatoria, ovvero, una allergia progressiva e totale, altamente invalidante, a numerose sostanze chimiche presenti nell'ambiente pesantemente inquinato in cui viviamo, che costringe i malati a vivere in un drammatico isolamento dal mondo che li circonda. E, quel che è peggio, la malattia non è ancora ufficialmente riconosciuta a livello nazionale, nonostante nelle Linee Guida Indoor 2001 (Ministero della Salute e Regioni) sia prevista come malattia da prevenire e con azioni operative quali "protezione dei soggetti a rischio" (Linee Guida che sono state inserite nel Piano Sanitario Nazionale), e nonostante i tanti casi diagnosticati dalle Medicine del Lavoro dal 1996 che ne provano l'esistenza, il ché rende quanto mai difficoltosa per i malati la ricerca di cure efficaci, disponibili solo all'estero.

Risponde, in via informale, il Presidente dell'AMA-MCS:

[...] Cure efficaci esistono, ma sono relativamente costose: circa 50.000 euro, per un paziente già al secondo stadio, per un programma che dura un anno con bonifica dentale, detossificazione (detox) da tossine/metalli pesanti, cure complementari e integrative di rigenerazione cellulare e immunitario (solo dopo detox sennó rischio malattie autoimmuni). Le cure che fanno nei centri pubblici in Germania e Canada sono al “risparmio” e nell'ottica di contenere i vari stadi di aggravamento non intervengono alla base del danno cellulare quindi della proliferazione cancerogena, del danno mitocondriale e della membrana cellulare. In Germania, diversi pazienti che conosco sono peggiorati con le terapie di base con vaccini poiché questi eventualmente vanno effettuati, dicono i più esperti, alla fine del ciclo di detox e rigenerazione cellulare, solo se rimangono delle allergie (tipo IgG) residue dalla detox. Nei centri privati o presso medici - pochi tedeschi ed europei seri, molti americani, messicani e canadesi - vi sono maggiori possibilità di recuperare uno stadio di pre-MCS. Non si guarisce del tutto in quanto, a vita, sarà necessario fare cure di detox periodiche ogni qualche anno, assumere integratori speciali bilanciati ed enzimi (che in chi è malato di MCS sono danneggiati nel DNA a causa di metalli pesanti e “chemicals”, quindi per sempre, anche se solo in minima parte le deficienze enzimatiche sono congenite) [...]

Ma perché in Italia la MCS non viene ancora riconosciuta ?

[...] In Italia cercheranno di tirarla alla lunga col riconoscimento (devono studiare, dicono da 12 anni). C'è ora il tentativo di fare riconoscere la MCS e la EHS (ipersensibilitá elettromagnetica) sotto la definizione IEI (intolleranza ambientale di origine sconosciuta). È chiaro che sotto questa definizione non vi potranno essere cure, sostegno sociale/abitativo, invalidità, e le necessarie tutele del malato come già previsto dalle inapplicate Linee Guida Indoor 2001 del Ministero della Salute. Nonostante tutte queste sindromi metaboliche siano ben conosciute internazionalmente, sia a livello biologico che molecolare, ovvero, dal danneggiamento dei cicli di detossificazione al danno mitocondriale e della membrana cellulare. Solo in Italia si fa finta di non sapere. Nelle Università italiane si sta approfondendo sempre più lo studio dei sopracitati meccanismi, che portano a veloce invecchiamento precoce, e diverse patologie degenerative correlate, senza quasi mai nominare la sigla MCS. E gli stessi medici del lavoro che qualche anno fa parlavano liberamente delle cause della sindrome (sostanze chimiche, danneggiamento del sistema immunitario, etc.) ora a fatica dicono che non si conosce l'eziologia (lo studio delle cause delle malattie). Si gioca tutto sulla disinformazione (molti italiani non sanno leggere l´inglese), sulla errata informazione operata dagli psichiatri, sul taglio dei fondi e sulle pressioni a quei medici che si sono esposti sulla vera natura della MCS [...].

Sul sito della Campagna, in merito agli ultimi aggiornamenti (2006) si legge:

[...] Pochissime realtà ospedaliere o amministrazioni locali hanno sostenuto le spese necessarie per le cure e l'evitamento dei malati di MCS. Ad oggi, il totale cambiamento necessario alla sopravvivenza del malato MCS e del percorso terapeutico grava esclusivamente dal punto di vista economico sui malati stessi. Le famiglie e gli amici solitamente abbandonano il malato soprattutto perché vi è indifferenza delle Istituzioni e delle Asl, e incompetenza da parte di psicologi/psichiatri e di quasi tutti i medici italiani (dicono sia solo una malattia psichiatrica o psicosomatica.). Nonostante le Linee Guida Indoor 2001, l'art.32 della Costituzione, le diagnosi dei medici italiani da dodici anni, le migliaia di ricerche scientifiche da 40 anni, i riconoscimenti internazionali, le migliaia di medici e associazioni che se ne occupano nel mondo, le migliaia di aziende nel mondo che vendono prodotti specifici. Il momento topico di questa indifferenza e negligenza istituzionale si è raggiunto recentemente in Parlamento quando un sottosegretario del Ministero della Salute, in risposta ad una interpellanza, ha affermato che un ennesimo comitato scientifico Regioni-Ministero “sta studiando” e che gli interventi per i malati sono: “terapia psicologica ed evitamento”. Bisognerebbe informare di questo le cellule danneggiate dei malati di Sensibilitá Chimica Multipla chissá che non guariscano da sole [...].

Invitiamo il Presidente dell'AMA-MCS ad essere più esplicito.

[...] Il Riconoscimento della MCS (come della ME/CFS, della EHS, della GWS, etc.) è osteggiato poiché metterebbe in luce la connessione tra la tossicità di prodotti chimici, farmaci etc, e campi elettromagnetici di uso quotidiano. Ciò rappresenta un danno e una minaccia per gli interessi globali industriali e per il sistema economico invece della possibilità per un cambiamento che comunque dovrà avvenire, poiché “L'inquinamento ...costituisce una minaccia grave per la sopravvivenza umana” (Conferenza transatlantica degli specialisti dei tumori di Parigi del 2004, presenti 76 personalità tra cui il Nobel per la medicina François Jacob e lo scopritore dell'Hiv Luc Montagnier). Per questo, sia alcuni governi (che rappresentano più l’industria che non la globalità dei cittadini) che istituzioni “indipendenti” (finanziate dalle industrie), hanno prodotto dal 1990 ad oggi molteplici studi sulle “cause psicogeniche” delle malattie metaboliche ambientali. Dal 1990 ad oggi. perché da allora. a cominciare dagli USA. il fenomeno è divenuto di dimensioni epidemiologiche rilevanti. La ricerca scientifica viene finanziata per la maggior parte direttamente dalle industrie e le stesse controllano con l´inserzione pubblicitaria le riviste scientifiche accreditate, così non leggeremo di frequente di studi che correlano danni alla salute e prodotti di largo consumo, in particolare sulla MCS. Le sindromi metaboliche sovrapposte (MCS, ME/CFS, Fibromialgia, Sindrome del Golfo, Autismo, Sclerosi Multipla, AIDS, etc.) hanno come matrice comune il danneggiamento cronico del sistema immunitario causato da fattori ambientali modificatisi in maniera gravemente determinante negli ultimi 50 anni. La medicina è sotto il controllo politico, soprattutto in Italia, allora il problema è politico [...].

(ME/CFS = Encefalopatia Mialgica/Sindrome fatica cronica post-virale, GWS = Sindrome del Golfo, EHS = Ipersensibilitá elettromagnetica)

Invitiamo il Presidente dell'AMA-MCS a rilasciarci un'intervista “ufficiale”.

“La ringrazio dell'offerta, ma purtroppo in questo momento sono occupato a salvarmi la pelle, letteralmente. Sono molto peggiorato negli ultimi otto mesi ed ho un mucchio di problemi vitali non risolti (ho perso il mio appartamento un anno fa tanto per dirne una, e purtroppo questa situazione di salute e di indigenza è frutto anche della mia esposizione pubblica di due anni fa, quando pensavo a quelli messi peggio del sottoscritto. In futuro, forse, se sarà necessario esporsi pubblicamente, ma vorrei evitarlo se possibile, allora dirò tutto in una intervista. Per il momento, ripeto, necessiterei di altre vie di sostegno. Quel poco che riesco a fare é nel sito [...] Stiamo cercando collaboratori se conosce qualcuno. Mentre io sto cercando di recuperare 3000 euro delle spese personali sostenute per la Campagna del 2004-2005. Abbiamo urgente bisogno di fondi. Potremmo fare un sito di informazione veramente efficace per pazienti, medici e tecnici. Al momento non possiamo seguire una raccolta fondi per l'Associazione perché stiamo cercando di raccogliere i soldi per le ns. cure, ciascuno nelle proprie province e non a livello nazionale, per non approfittare della nostra maggiore visibilità e togliere spazio ad altri malati. È già successo che due o tre casi si siano salvati perché sotto i riflettori nazionali mentre altri centinaia hanno continuato a morire a casa loro e non ci sono più. Mi sento in parte responsabile perché in un caso sono stato promotore.